Derrière chaque projet naissant il y a eu un élément déclencheur. Hier, j'ai cliqué sur un lien où on propose une formule tout-en-un pour créer son blog, comme ça, par curiosité. Je réalise maintenant que c'était surement instinctif! J'ai toujours aimé écrire, depuis toute petite que je me dis qu'un jour je vais publier un livre. J'en ai commencé des romans "à mitaine", je ne sais plus combien! Activité quand même cocasse pour une enfant encore au primaire! En grandissant l'envie du roman à fait place à un besoin de m'exprimer.  Je survole donc la page d'accueil en me disant "Pourquoi pas un blog, où les gens choisissent de me lire parce que ça les rejoint? Peu importe que l'auditoire soit minuscule ou grand, j'écris et je crée, déjà là j'ai tout à gagner! Go!" On me demande de choisir un nom de domaine. C'est quoi ça!? Je suis inculte en ce qui concerne la technologie. Mon aventure de blogueuse a faillie se terminer là! Mais au fond de moi, je le sais trop que c'est mon manque de confiance qui se manifeste. Choisir de ne pas essayer évite de vivre un échec. Je décide donc de consulter mon ami Google. Une chance qu'il est là lui! Quelques formalités et j'arrive à du concret, je vais créer mon blogue! J'ignorais que formule tout-en-un signifiait un texte écrit de A à Z par l'ia...! Elle ne fait pas de fautes, structure bien les phrases, elle est polie, presque élégante! C'est certe un excellent outil, mais...j'ai TOUT réédité. C'est l'essence même de ma quête de me permettre d'être moi-même. Simple et authentique. J'ai choisi de te tutoyer avec une légère hésitation. Je prône la politesse et le respect avec force! Mais je veux que ma plume soit chaleureuse, que tu sentes que si on était face à face, je te demanderais rapidement en souriant si on peut se tutoyer. Mes photos ne serons pas parfaites, mes réflexions n'auront pas la prétention d'être appuyées par de grands spécialistes, il va peut-être même se glisser une faute d'orthographe de temps en temps! Mais tout viendra de la personne parfaitement imparfaite que je suis.

À bientôt! Johanne 🖤

D'amour, d'eau fraîche et de signes de toi 🖤

Adam. Homme de ma vie. Mais au-delà de MA vie, il y a LA vie. Celle-ci est venue le chercher sans prévenir. Le 12 Juin à 20h16 ma vie s'est figée, mon coeur s'est arrêté, ma capacité de penser, envolée...Promenade en 4 roues, accident, décédé, ce sont les mots que la voix de ma belle-fille prononce au travers ses sanglots. Un brouillard m'enveloppe, m'étouffe...Je répète "Ben non!...Non!" Tout se bouscule. "Je dois faire attention devant les enfants,ils me regardent... je déménageais avec toi dans 2 semaines, j'ai inscrit la petite dans une autre école, ça fait 3 ans qu'on vit séparément, je pensais qu'enfin on passerait le reste de notre vie ensemble. Je vais allez où? On a pas pu se voir hier, je toucherai pu jamais ta peau, j'entendrai pu jamais ta voix, non ça s'peut pas!" Ce sont les pensées qui tournent en boucle et se heurtent. Combien de temps je suis restée figée sans dire un mot au téléphone, je ne sais plus. 

C'est une histoire bien triste et dramatique pour débuter un blog. Si je te raconte ça presque en introduction, c'est parce que ça a contribué grandement à ce que je sois en train d'écrire ces lignes. Son départ tragique autant qu'Adam lui-même. Son départ parce que ça m'a ramené en pleine face que c'est içi et maintenant que ça se passe. Personne ne sait quand il partira. Et Adam parce que cet homme m'a toujours fait sentir que j'étais capable de grande chose. Je le sens, chaque fois que je doute. Je ne prétends pas que je le vois ni que j'entends sa voix, ce n'est pas vrai. Mais je le sens. Ça ne s'explique pas. Je suis pleine de gratitude envers la vie d'avoir faite que la spiritualité fasse partie de moi parce qu'autrement je ne sais pas comment je vivrais ce deuil. Et surtout de m'avoir permis de rencontrer cet homme. Maintenant je sais comment aimer et ce que c'est qu'être aimé. Sans dépendance affective, sans jalousie, sans que les blessures d'enfance nous oblige à mettre un masque par peur d'être rejetée. Un récit ne suffit pas à dire tout ce qui vaut la peine d'être dit. Il reviendra parfois dans mes écrits, la belle personne qu'il était et les signes qu'il m'envoie valent la peine d'être raconté. Le manque physique est très difficile mais sa présence malgré tout reste indéniable.

L'annonce

C'était en Mars 2015. La femme à qui je dois la vie, ma maman, était aux soins palliatifs. Tumeur maligne au cerveau. Elle ne parlait pratiquement plus et lorsqu'elle le faisait, c'était incohérent et difficile pour elle de prononcer. Ces visites à nos proches malades sont toujours marquantes, mais je ne savais pas que celle-ci le serait autant! Elle regardait souvent au plafond et souriait, semblant voir des choses que je ne voyais pas...Entre 2 longs silences, elle me dit soudain d'un ton surpris "tu es enceinte!?" Je lui dis "ben non maman!", aussi surprise qu'elle! Ma soeur revient dans la chambre et nous quittons. Je lui demande d'arrêter à la pharmacie et je m'achète un test de grossesse. Je ne lui dis rien de tout ça, moi-même je trouve mon geste un peu absurde, mais je sens qu'il faut que je le fasse. Nous arrivons à la maison et ni une ni deux je vais à la salle de bain. Je n'ai pas eu à attendre le temps conseillé pour voir les petites lignes roses apparaîtrent...bordel, je suis enceinte! Mes règles sont très irrégulières, ce n'est pas rare que je suis 8 à 9 mois sans les avoir, même plus. On m'a dit que mes ovaires ne libéraient pas d'ovules, mais après 3 enfants, j'pense bien que ce n'est pas le cas hein! J'aurais aimé voir de quoi ma face avait l'air quand je suis arrivée dans la cuisine, la main qui tenait le p'tit bâton en l'air devant ma soeur. Surement le même air que Caro quand elle a compris qu'elle allait être tante une fois de plus! L'effet de surprise passé, la nouvelle fait son chemin...Le bonheur embarque, la fébrilité de revivre une grossesse et de rencontrer mon petit miracle dans 9 mois...J'ai adoré porter mes enfants, j'ai eu la chance de ne pas avoir de symptômes autres que le caractère de cochon des 3 premiers mois...! Le manque de sommeil qui suit l'accouchement ce n'est rien comparé à l'atmosphère enveloppante qui flotte dans la pénombre, en tête-à-tête avec son bébé, dans le silence de la nuit. Les premiers gazouillis, les premiers pas, les premiers mots, bref toutes les premières! Et des premières, y'en a à tout les âges! La maternité c'est fascinant, très prenant mais si gratifiant. J'ai du prendre une des décisions les plus difficiles de ma vie quand on m'a fortement conseillé de me faire faire la ligature des trompes le jour J puisque j'accouchais par césarienne. Le médecin y voyait une belle occasion de régler 2 choses en même temps, j'entrais dans l'âge des grossesses à risque et j'avais déjà eu 3 césariennes. Moi j'y voyais un point final que je n'étais pas prête à mettre. J'avais 34 ans, je n'étais pas rendu à bout d'âge bonyenne! Je me suis auto-psychanalysé, ça n'a pas été facile mais j'en suis arrivé à la conclusion que ça serait égoïste de ne pas être rationnelle pour une fois. Que la maternité comblait tout les vides en moi, mais que mes enfants ce ne sont pas des Band-aid. Que peut-être inconsciemment m'occuper d'eux m'empêchait d'avoir le temps de voir mes bebittes et de les régler, pis que ça faisait ben mon affaire de fuir. Alors, oui, j'allais me faire ligaturer, j'avais déjà beaucoup de chance d'être maman de 2, bientôt 3! 

Bref, le lendemain je retourne voir maman et en tenant sa main je lui demande si elle se souvient de ce qu'elle m'a dit la veille. Ce n'est pas une bonne journée côté lucidité, elle ne réagit pas. Je continue: "Tu avais raison, je vais avoir un bébé!" De manière aussi improbable que la veille, son regard s'allume et elle me dit toute heureuse "Une fille!" Ça a été les derniers mots qu'elle a été capable de me dire. Je me souviendrai toujours de son expression, je ne sais pas si ce sont les médicaments ou la tumeur elle-même mais elle avait l'air d'une gamine insouciante dans ses moments de conscience. Un sourire plein d'innocence, le même qu'a un enfant qui vient te raconter en courrant qu'il a attrapé une coccinelle. Elle est partie peu de temps après et j'espère du plus profond de mon coeur que la où elle se trouve elle porte ce sourire en permanence. 

J'aurais aimé pouvoir lui dire de vive voix qu'elle avait raison aussi pour la suite. Le 03 Novembre 2015 je mis au monde une petite fille. Une petite fleur unique, Émy-Rose. Sa différence n'est qu'un tout petit bout de toutes les facettes qui la définissent. Je te la présente dans mon prochain article avec mes yeux de maman 🖤 À très bientôt! 

L'angoisse de ne pas savoir

Premières heures de vie d'Émy-Rose, les 2 infirmières qui défilent dans ma chambre à tour de rôle jouent au yoyo avec mes nerfs. Elles se contredisent sur tout... Ça adonne bien, je sais comment m'occuper de ma fille toute seule. Au yable le 3 jours post-césarienne, moi je sacre mon camp à la maison! Émy-Rose, que mes 2 plus vieux surnomme Mimi, est un bébé facile. Trop facile...elle est toute menue et si je ne la réveillait pas pour boire, elle dormirait non-stop. Elle s'étouffe beaucoup avec sa salive quand elle est sur le dos, je la faufile donc dans notre lit question de préserver ma santé mentale! 9 ans plus tard, elle s'y faufile encore d'elle-même tout les soirs, un vrai "Velcro" hahaha! Je travaille là-dessus tranquillement pas vite et je plaide coupable!

Bébé fille grandit et ses étouffements s'espacent, elle est de plus en plus gourmande et fait ses nuits dès ses 6 semaines. Le suivi en obstétrique révèle une petite fille en pleine forme! Elle est enjouée, souriante et toujours prête à "mener le diable"! C'est vers ses 10 mois que j'ai un premier feeling de mère. Elle est dans sa sauteuse et regarde les jouets à sa portée avec un énorme intérêt mais reste pourtant les bras ballants, comme si le réflexe de les bouger pour agripper de ses petites mains les jouets ne se faisait pas. J'en parle à son médecin qui pousse l'examen de routine un peu plus loin. Elle est hyperlaxe (moins de tonus que la moyenne) mais il est trop tôt pour s'en inquiéter me rassure le médecin. "C'est un bel enfant dans l'ensemble", ce sont ses mots exacts. Je m'en rappelle car j'avais eu envie de lui dire "Je sais oui, mais encore?" Au moins maintenant je comprends pourquoi elle s'étouffait, le tonus de la mâchoire jouant un grand rôle dans le réflexe d'avaler. C'est à ses 15 mois qu'on me dit qu'il y a effectivement un retard de développement. Les rendez-vous s'enchaînent, obstétrique, pédiatrie, ergo, physio, prises de sang, tests d'urine, spécialistes, IRM...la peur de se faire annoncer un syndrôme qui s'accompagne de maux physiques et d'une espérance de vie limitée ou une maladie dégénérative est indescriptible, je m'accroche à mon intuition qui me dit que tout ira bien. On écarte la possibilité d'une maladie dégénérative, et dans tout cet éventail de tests, aucun n'est positif. Le pédiatre me dit qu'il arrive qu'on ne trouve pas d'explication au retard d'un enfant. Il ne reste que la génétique approfondie à explorer, à la base encore là tout est beau. Au fond de mes trippes je sais que c'est ce qui va se passer: on aura jamais de nom à mettre sur la différence de ma petite fille. Mais s'il y a une chose que je peux dire c'est qu'en tant que parent, de savoir qu'elle ne souffre pas et qu'elle ne va pas nous quitter prématurément ça donne l'impression d'avoir gagné à une loterie bien plus grisante que Loto-Québec, celle de la vie! Le reste je l'accepte, je le vis et je le gère très bien. Aujourd'hui Émy-Rose alias Mimi a 9 ans. Elle a un trouble du langage sévère et une déficience intellectuelle de légère à modérée, dépendamment des sphères. Les années floues à se demander si ça débloquerait d'un coup comme beaucoup de gens me disaient, par malaise et compassion, sont derrières. Je sais que non, Émy-Rose ne sera pas au niveau d'un enfant régulier de 9 ans demain matin. Mais celles où je me questionnais sur ce que seraient ses capacités sociales et émotionnelles aussi et c'est tellement ce qui compte pour moi. C'est une petite fille très curieuse, enjouée, qui adore être entourée. Pleine de douceur et d'empathie. Elle apprend à son rythme et nous n'avons pas connu de régressions. À partir de là, l'équipe que nous formons les spécialistes et moi a pour mission de la stimuler en respectant son rythme et de veiller à ce qu'elle soit intégrée et heureuse à la maison, à l'école et en société.

On arrose ça comment, une petite fleur exotique?

Le mot d'ordre: routine! Ça représente sécurité, structure, sécurité, espace temps, sécurité et...sécurité! Tu l'auras compris, pour Mimi la routine est très importante, c'est ce qui lui permet de combattre l'anxiété dû au fait de "ne pas savoir". Si nous devons déroger de la routine, je dois lui annoncer "juste à point", pas trop tôt, pas trop à la dernière minute. Parce que même quand c'est pour un événement heureux, ça la désorganise et lui demande beaucoup d'énergie. Elle est la plus heureuse des petites filles puis tout d'un coup, elle pleure, elle veut rentrer, dormir avec maman...c'est le résultat d'une journée à suivre le courrant hors de sa routine, elle est saturée. Non, ce n'est pas un caprice. Oui, elle se sent dépassée. Et non, je ne vais pas lui dire que ce n'est pas elle le boss et qu'on partira quand je l'aurai décidé. Moi je me couchais dans les manteaux de fourrure des "matantes" quand mes parents étiraient la veillée. Avec Émy-Rose, ce n'est pas une option. Chaque soir elle passe en revue avec moi sa journée du lendemain. Doucement, je ne sais plus combien de fois par jour, je lui explique que je ne sais pas ce qui se passera chaque minute, mais que ce n'est pas grave, il faut apprendre à vivre le moment avant de penser au suivant. Elle le comprend de mieux en mieux mais il reste beaucoup beaucoup de travail à faire. Le dodo, c'est avec maman (ou papa si elle est chez lui) que ça se passe. Oublie les soirées "sans enfant" qui sont normales pour n'importe qui voulant prendre un peu de temps pour soi. Si au début c'était difficile parce que je me demandais à quel moment un adulte doit mettre son pied à terre pour faire valoir son autorité avec un enfant différent, maintenant je la connais et la ressens beaucoup trop pour faire fi de ce besoin qu'elle a de pouvoir se fier que maman veille à cette routine sécurisante. Ainsi sera la vie, le temps qu'il faudra. 

J'habite dans un village où Mimi est presque une petite mascotte. Vraiment, parents, enfants, enseignants, connaissances, commerçants...ils sont tous géniaux! Cela dit, je tiens à ce qu'elle soit éduquée comme un enfant régulier. Ma fille fait caca comme tout le monde et elle doit apprendre le respect, le partage, la patience et à vivre avec la conséquence de ses actes. Je ne veux pas qu'on laisse border parce "qu'elle ne comprend pas". Quand je lui dis que je ne trouve pas sa façon d'agir correcte pour x raison, elle assimile, réfléchit et vient me voir en me disant "Excuse maman. Tu me pardonnes?" La force et la longueur de son calin me font craquer. Elle a tout les outils pour devenir une personne bienveillante et consciente. 

Au-delà de ce qui fait qu'un enfant "rentre dans le moule" ou non aussi, Émy-Rose est unique! Elle ressent les gens de qui elle est proche avec une grandeur d'âme dans le regard qui laisse sans mot. Elle a une mémoire d'éléphant, elle observe et retient tout! Je ne compte plus le nombre de fois où m'entendant chialer que je ne savais plus où j'avais laisser telle chose, parfois des mois auparavant, elle est parti me le chercher sans dire un mot. Si je dis la veille que ne doit pas oublier d'acheter des sacs poubelle le lendemain, elle va m'en chercher en rentrant dans le magasin alors que moi je les aurais oublié. Elle a donc de la difficulté à s'exprimer, mais pas nécessairement à comprendre. Attachante, il arrive que des gens soient mal à l'aise parce qu'ils ne comprennent pas ce qu'elle dit. Mais à force de la voir arriver en gambadant, souriante et pleine de sa belle naïveté, tout le monde se laisse attendrir. Elle a du bien à dire sur tout le monde, ma poulette. Je suis contente qu'elle voit le monde avec ses yeux. On me demande parfois si son avenir me fait peur...comment je vis le fait qu'elle n'aura pas la capacité d'étudier pour pratiquer un métier qu'elle a choisi...bref, toutes ces questions concernant la vie "normale". Ce que je souhaite pour ma fille c'est qu'elle puisse développer une autonomie qui la rendra fière de mener sa petite vie. Si avoir un travail plus tard pour Émy-Rose représente un diplôme universitaire pour un autre enfant, moi je serai fière d'elle et je serai sa plus grande fan! Elle m'a tant appris, mon petit bébé surprise!

Il y a des jours plus doux mais aussi des matins où je vis une vague d'émotions comparable à un coup de masse. C'est le cas ce matin et y'a rien à faire d'autre que suivre cette vague jusqu'à temps que la mer se calme...Mon homme, il est parti au tout début de l'été, dans le sprint de la fin des classes. On a pu vivre son départ comme ça venait, sans voir toutes les petites choses de la routine qui nous ramènent en pleine face qu'il n'est plus là. Mais ce matin, cette même "routine d'automne" que j'apprécie tant normalement, n'a pas attendue mon deuxième café avant de venir me remuer ben comme il faut. Je n'ai pas pu lui envoyer la traditionnelle photo de Mimi, son p'tit pouce en l'air, prête et fière d'aller à l'école. Il ne viendra pas la chercher comme chaque jour à la fin de la journée. Ce moment court mais précieux où nous faisions provision de calins avant de le revoir le lendemain n'est plus. Voir le pick-up tourner le coin de la rue, son grand sourire et ses petites attentions me manquent tellement! Il avait toujours une gâterie pour sucrer le bec à Mimi où un petit plat qu'il avait cuisiner que je pourrais glisser dans une boîte à lunch à bord...Nous attendions le Vendredi avec impatience pour cuisiner avec notre récolte et regarder des films bien entassés tout les 3 dans le même coin du divan. C'était ça que ça représentait la rentrée et l'Automne. C'est juste une autre adaptation qui fait parti de la réalité du deuil. Je vais les faire, ces choses que j'affectionne tant. Mais, mon amour, tu veux bien m'envoyer un peu de douceur et continuer de veiller sur Mimi tout au long de l'année comme tu le faisais si bien? 

À toi qui me lis, je te souhaite d'avoir le temps, malgré le rythme de nos journées bien remplies, de voir combien chaque petit geste anodin peut être plein d'amour!